“`html
چرا ۱۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شد؟
به منظور افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری های سخت درمان، روز هجدهم اردیبهشت به عنوان “روز بیماری های خاص و صعب العلاج” در ایران تعیین شده است.
بسیاری از این بیماری ها نیازی به درمان ندارند و می توانند باعث ناتوانی و مشکلات جدی برای بیمار شوند و حتی زندگی او را تهدید کنند. ناآگاهی خانواد‌ها و بیماران نیز می‌تواند منجر به دیر تشخیص داده شدن بیماری و استفاده نکردن از خدمات ضروری شود.
با توجه به مشکلات پیش رو، اهمیت تحقیقات درباره شناخت این بیماری ها و همچنین نحوه پیشگیری و درمان آنها بیشتر می‌شود.
لازم به ذکر است که استفاده از روش های جدید در تشخیص، کنترل و درمان، و همچنین کارهای اجتماعی در زمینه غربالگری و شناسایی بیماری ها، می‌تواند به کاهش بار این بیماری ها کمک کند.
بنابراین، نامگذاری این روز به عنوان “روز بیماری های خاص و صعب العلاج” می‌تواند به افزایش آگاهی عمومی و توجه بیشتر مسئولین منجر شود.
روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج
بیماری صعب العلاج، به نوعی است که درد آن به آسانی از بین نمی‌رود و ممکن است مشکلات جدی برای فرد ایجاد کند.
این درد ممکن است به حدی باشد که فرد را حتی به سمت مرگ سوق بدهد و خانواده او نیز در این مراحل فشار و نگرانی زیادی را تحمل می‌کنند.
بیماری های مزمن و صعب العلاج شامل تعدادی بیماری های واگیردار و غیر واگیردار هستند و یکی از دلایل اصلی مرگ و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه مثل ایران محسوب می‌شوند.
علاوه بر این، این بیماری ها در بسیاری از کشورها رو به افزایش هستند و هزینه‌های زیادی بر دوش جامعه و سیستم سلامت می‌گذارند.
چنین بیماری هایی معمولاً بیماری هایی هستند که درمان آنها طولانی و پرهزینه است. در تعریف جهانی، دسته دیگری از بیماری ها تحت عنوان بیماری های نادر وجود دارند که به بیماری‌های ژنتیکی با میزان بروز کم، اطلاق می‌شوند.
بیماری های نادر و صعب العلاج از نظر علمی تفاوت های اساسی دارند، اما در برخی جوانب مشابهت هایی نیز دارند.
بیماری های نادر دارای یک تعریف علمی و جهانی هستند و برای حمایت از این نوع بیماری ها، روز 28 فوریه برابر با 9 اسفند نامگذاری شده است.
این بیماری ها معمولاً صعب العلاج و درمان آنها زمان بر است، بنابراین نمی‌توان به سادگی یک تعریف علمی مشخص برای بیماری صعب العلاج ارائه داد.
همچنین، بنیاد بیماری های نادر ایران یک سازمان خصوصی و غیر دولتی است که حدود 20 انجمن بیماری نادر و ژنتیکی مانند ALS، دیستروفی، آتروفی، MPS و EB را زیر حمایت خود دارد.
اما بنیاد بیماری های خاص که از سال 1375 به عنوان یک نهاد غیر دولتی شروع به کار کرده است، تنها به برخی از بیماری ها مانند: تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و غیره پرداخته و به دلیل شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماری های صعب العلاج دیگری مانند سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت نیز به لیست اضافه شده‌اند.
“““html
و ای بی) نیز تحت پوشش بنیاد قرارگرفتند.
مطالعات جدید نشان می‌دهد که مشکلات بهداشتی و بار جهانی این بیماری‌ها تغییرات زیادی کرده‌اند. شاید بیان اصول برخورد با بیمارانی که درمان سخت یا غیرممکن دارند، برای برخی تلخ باشد.
با این حال، هیچ‌کس نمی‌تواند با اطمینان بگوید که هرگز در تمام عمرش یکی از این بیماران را در میان دوستان و آشنایانش نخواهد دید یا در نحوه تعامل با او دچار سردرگمی نخواهد شد. به همین دلیل، همه ما باید یاد بگیریم چگونه با این گروه از افراد رفتار کنیم.
۱۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج
شایان ذکر است که 18 اردیبهشت ماه، روز جهانی تالاسمی و بیماری های صعب العلاج است و در ایران به عنوان روز بیماری های خاص شناخته می‌شود.
بیماری های خاص شامل بیماری‌هایی نظیر هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، مولتیپل اسکلروزیس، ام اس(ms)، پیوند اعضا (مثل قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، انواع بیماری‌های بدخیم (غیر از تومورهای محدود پوستی)، دیابت وابسته به انسولین، سیروز کبدی، هپاتیت (C، B، D)، فیبروز ریه، بیماری نارسایی مزمن کلیه (غیر دیالیزی)، نارسایی قلبی پیشرفته (CHF)، بیماری هایی که نیاز به استومی دارند، اسکیزوفرنی، تومورهای خوش خیم مغزی، دیابت بی مزه، و بیمارانی که به شدت نارسایی تنفسی دارند و نیاز به درمان اکسیژن در منزل دارند، می‌شود. همچنین، افرادی که دارای معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر 50، یا مبتلا به فلج دائمی در حداقل دو اندام به دلیل CP، قطع نخاع، بیماری‌های متابولیک ناتوان کننده، یا آلزایمر بالای 60 سال نیاز به نگهداری دارند، و حتی بیمارانی با سوختگی شدید و بیماری‌های روماتیسمی مانند آرتریت روماتوئید، لوپوس و اسپوندیلیت انکیلوزان نیز جزء این دسته هستند.
بیماری های خاص و صعب العلاج
علاوه بر این، بسیاری از این بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و به ناتوانی‌های جدی منجر می‌شوند که نیاز به درمان‌های علامتی و توان‌بخشی دارند.
بنابراین، تلاش برای تغییر روند این بیماری‌ها تنها به تشخیص اولیه مربوط نمی‌شود، بلکه باید به پیشگیری نیز توجه کنیم.
روش‌های جدید در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعه‌نگر برای غربالگری و شناسایی بیماری‌ها به کاهش بار این بیماری‌ها بسیار کمک می‌کند.
بیماری‌ها را می‌توان به دو دسته کلی تقسیم کرد: بیماری‌های عمومی و بیماری‌های صعب العلاج. به عنوان مثال، می‌توان به انواع سرطان‌ها اشاره کرد.
سرطان در واقع یک بیماری نیست، بلکه گروهی از بیماری‌ها هستند. بیش از 200 نوع متفاوت از سرطان وجود دارد که هر یک به شیوه‌ای خاص بروز می‌کنند.
ویژگی مشترک همه آنها این است که به یک تغییر در ساختار طبیعی یک سلول برمی‌گردند. بیماری‌های مانند ایدز نیز همچنان بدون درمان باقی مانده‌اند.
بیماری‌های خطرناک مانند آنفولانزای خوکی می‌توانند به صورت مسری و سریع باعث بیماری و مرگ بسیاری از افراد شوند.
بیماری‌های خاصی مانند دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، و ام اس، و بیماری‌های صعب‌العلاج مانند پیوند اعضا، سرطان‌ها، نقص ایمنی مادرزادی و هپاتیت B و C، بیماری‌های شدید روانی، اعتیاد و بیماری‌های پیشرفته رماتیسمی مانند لوپوس و آرتریت روماتویید، نیاز به رژیم غذایی مخصوص و ورزش دارند.
نقش مؤثر ورزش در کاهش بیماری‌های صعب‌العلاج
ورزش کردن می‌تواند در روند بهبودی و کاهش بیماری…
“`
سلامت تأثیر زیادی بر زندگی ما دارد. به ویژه سازمان بهداشت جهانی می‌گوید که سلامتی یعنی “احساس خوب در همه زمینه‌های جسمی، ذهنی و اجتماعی.” یکی از بهترین راه‌ها برای جلوگیری از بیماری‌ها ورزش است. ورزش کردن نه تنها به ما کمک می‌کند تا سالم بمانیم بلکه روحیه‌مان را بالا می‌برد و امید به زندگی را بیشتر می‌کند.
هدف مهم: تقویت ورزش‌های همگانی
باید بیشتر روی ورزش‌های پایه و همگانی تمرکز کنیم. تقویت ورزش‌های همگانی بسیار ضروری است، چرا که می‌تواند به بهبود سلامت و افزایش مقاومت بدن ورزشکاران در برابر بیماری‌ها کمک کند. همچنین اگر بتوانیم ورزش‌های همگانی را به بخشی از زندگی روزمره مردم تبدیل کنیم، قطعاً امید به زندگی این افراد بیشتر خواهد شد.
امیدواریم روزی برسد که شاهد کاهش بیماری‌های خاص و سخت درمان در سراسر دنیا باشیم.
