آیا در سایه سرطان بیماریهای وحشتناک دیگر فراموش میشوند؟ (2 نکته مهم)
فیبروز ایدیوپاتیک ریه یک بیماری خطرناک و ناشناخته است. در سال‌های اخیر، نهادهای جدید به کار آمده و هدف‌های مشخصی تعیین کرده‌اند که به بهبود درمان بیماریهای سرطان کمک کرده و باعث افزایش طول عمر افراد مبتلا شده است.
با این حال، دکتر توبی ماهر، یکی از متخصصان بنیاد بیماریهای ریوی بریتانیا، می‌گوید که علیرغم تلاش‌های مثبت دولت و وزارت بهداشت در مبارزه با سرطان، نباید سایر بیماری‌ها که تلفات آنها نیز به اندازه سرطان است را فراموش کرد و باید به آنها توجه بیشتری شود.
در سال‌های اخیر، برای تشخیص بهتر سرطان، درمان آن و حمایت از بیماران، تلاش‌های زیادی انجام شده است. به عنوان مثال، دولت بریتانیا اخیراً اعلام کرده که ۱۶۰ میلیون پوند دیگر به صندوق داروهای ضد سرطان اختصاص خواهد داد تا هزینه داروهای بسیار گران قیمت برای درمان سرطان تأمین شود.
این مبلغ علاوه بر بودجه ۴۰۰ میلیون پوندی است که در سال گذشته اعلام شده بود. در ۱۲ سال گذشته، حدود چهار میلیارد پوند در تحقیقات مربوط به سرطان سرمایه‌گذاری شده و همین‌طور تخصیص چند صد میلیون پوند به کارزارهای آگاهی‌رسانی، باعث تشخیص سریع‌تر این بیماری شده است.
یک نهاد به نام “شبکه اطلاعاتی سرطان” که اکنون جزئی از خدمات بهداشت عمومی کشور است، برای بهبود استانداردهای درمان و مراقبت از بیماران سرطانی تاسیس شده است. همچنین، نهاد دیگری برای بررسی و اجرای راهکارهای موثرتر در مبارزه با این بیماری به وجود آمده است.
آیا در سایه سرطان، بیماریهای وحشتناک دیگر فراموش میشوند؟
سرطان شامل گروهی از بیماریهای بسیار خطرناک است.
بریتانیا در مقابله و درمان سرطان از دیگر کشورهای اروپایی و آمریکا عقب‌تر است. بنابراین، انجام تمامی اقدامات لازم برای مبارزه با این بیماری کاملاً منطقی است. اما آیا درست است که تمام این تلاش‌ها برای دیگر بیماری‌ها انجام نشود؟
به ویژه اینکه برخی بیماری‌ها از سرطان خطرناک‌تر هستند و بیماران مبتلا به این بیماری‌ها عمر کمتری دارند. به عنوان مثال، فیبروز ریه به دلیل ناشناخته (idiopathic pulmonary fibrosis) بیماری بسیار وحشتناکی است که به طور پیشرونده بافت ریه را تحت تاثیر قرار می‌دهد تا جایی که فرد دیگر نمی‌تواند به راحتی نفس بکشد.
تعداد مبتلایان به این بیماری در بریتانیا هر سال ۵ درصد افزایش می‌یابد. تلفات ناشی از این بیماری هر سال پنج هزار نفر بیشتر از قربانیان سرطان خون است و پیشرفت این بیماری بسیار سریع است. اکثر افراد مبتلا معمولاً سه سال پس از تشخیص، به خاطر از کار افتادن ریه، جان خود را از دست می‌دهند.
بیشتر بیماران مبتلا به فیبروز ریه و خانواده‌های آنها احساس می‌کنند که این بیماری به اندازه کافی مورد توجه قرار نمی‌گیرد. این بیماری به اندازه سرطان ویرانگر است، اما هنوز هم توجه کمی نسبت به آن در مقایسه با انواع سرطان وجود دارد که تلفات مشابهی دارند، از جمله سرطان خون.
تشخیص اخیر دولت نشان داد که تنها ۶۰۰ هزار پوند برای فیبروز ریه سرمایه‌گذاری شده است، در حالی که این رقم برای سرطان خون حدود ۳۲ میلیون پوند بوده است. همچنین، آگاهی مردم در مورد این بیماری بسیار کمتر است.
اکثر مردم در مورد سرطان اطلاعات دارند، اما بسیاری از افراد و حتی کارکنان بخش بهداشت هیچ وقت چیزی در مورد بیماری فیبروز ریه نشنیده‌اند. برخلاف بیماریهای سرطان، برای فیبروز ریه هیچ نهاد هماهنگ کننده یا مرکز راهبردی برای نظارت بر استانداردهای درمان وجود ندارد.
تاسیس نشده است.
برای مثال، معرفی “فوری” یک بیمار مبتلا به فیبروز ریه برای درمان یا عمل جراحی ممکن است سه ماه طول بکشد. در حالی که در مورد بیماران سرطانی، این زمان معمولاً کمتر از دو هفته خواهد بود.
به همین دلیل، اکثر بیماران مبتلا به فیبروز ریه از تشخیص دیرهنگام، مراقبت نامناسب و متناوب، اطلاعات ناکافی و حتی نادرست درباره‌ی بیماری، گزینه‌های درمانی محدود و کمبود مراقبت مناسب در شرایط بحرانی رنج می‌برند. همچنین باید گفت که جامعه پزشکی هنوز دقیقاً نمی‌داند چه عاملی باعث بیماری فیبروز ریه می‌شود، چه برسد به اینکه راه‌حلی برای درمان آن پیدا کند.
تایید سایر پزشکان
به نقل از بی‌بی‌سی، دکتر ماهر می‌گوید که بیماران مبتلا به سایر بیماری‌ها نیز خواهان توجه مشابهی مانند بیماران سرطانی هستند و باید درک کرد که بیماری‌ای که من درباره‌اش صحبت کردم، جان مردم را می‌گیرد.
با اینکه در ۴۰ سال اخیر میزان مرگ و میر ناشی از سرطان خون در بریتانیا ۲۰ درصد کاهش یافته، اما موارد ابتلا به فیبروز ریه تقریباً شش برابر شده است. هرچند شنیدن چنین اطلاعاتی شوکه‌کننده است، اما وقتی بیمارانم می‌گویند “آرزو داشتند سرطان بگیرند”، من به خوبی منظور آنها را درک می‌کنم.
فیبروز ریه یکی از مهم‌ترین بیماری‌هایی است که به آن توجه نمی‌شود، اما تنها مورد نیست. مطمئن هستم که بسیاری از پزشکان که در زمینه درمان بیماریهای دیگر فعالیت دارند، با مطالب این مقاله همدلی می‌کنند. آنها نیز می‌پرسند چرا بیماری‌هایی که آنها با آنها سر و کار دارند، با وجود میزان ابتلا و میزان مرگ و میر مشابه، به اندازه سرطان توجه نمی‌شوند.
بدون شک، سرطان یک بیماری بسیار جدی است و برای مقابله با آن، باید هر چه در توان داریم را انجام دهیم. اما برای هزاران بیمار مبتلا به بیماریهای خطرناک دیگر و خانواده‌هایشان، این خیلی ناعادلانه است که بیماری آنها به اندازه سرطان شناخته‌شده نیست و بنابراین همان سطح از توجه و اولویت را دریافت نمی‌کند.
تمرکز دولت، بخش خدمات درمانی و دیگر نهادهای فعال در سلامت عمومی باید بر روی کمک به تمام افراد برای داشتن یک زندگی طولانی‌تر، سالم‌تر و شادتر باشد.
بنابراین، نام بیماری که باعث مریض شدن و مرگ افراد می‌شود، نباید بر میزان توجه و استانداردهای درمان تأثیر بگذارد.
