بهترین راه درمان بیماری پورفیری کدام است؟ (2 نکته مهم)
“`html
بیماری پورفیری چیست + علائم، عوارض، تشخیص و درمان
احتمالا نام پورفیرین را شنیده‌اید. این ترکیب یک ماده لازم برای بدن است که می تواند کارکرد هموگلوبین‌ها را بهتر کند. هموگلوبین در سلول‌های قرمز خون وجود دارد و به رساندن اکسیژن و آهن به بدن کمک می کند.
بیماری پورفیری هم به همین موضوع مربوط می‌شود. وقتی بدن بیش از حد نیاز پورفیرین تولید کند، بیماری پورفیری به وجود می آید که خطرات زیادی را برای فرد به همراه دارد. به طور کلی، بیماری پورفیری به دو نوع تقسیم می‌شود که هرکدام بر روی یک سیستم خاص در بدن اثر می گذارند.
نوع اول پورفیری حاد است که بیشتر بر سیستم عصبی تأثیر گذار است و اثرات خود را در همان سیستم نشان می‌دهد. نوع دوم پورفیری پوستی است که همانطور که از نامش پیداست، تأثیرات زیادی بر روی پوست دارد.
نشانه های پورفیری
یکی از مشکلات اصلی بیماری پورفیری این است که نشانه‌ها و علائم مشخصی ندارد. این بیماری در هر شخص به شیوه‌ای متفاوت بروز می‌کند و ممکن است نشانه‌های آن به کلی تغییر کند. پورفیری را می‌توان یک بیماری ارثی دانست؛ زیرا والدین ممکن است یک ژن غیر طبیعی را به فرزندان خود منتقل کنند و این بیماری ایجاد شود.
متأسفانه، هنوز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است و تنها می توان نشانه های آن را کنترل کرد تا کمتر بروز کند.
افرادی که دارای جهش‌های ژنتیکی هستند بیشتر در خطر ابتلا به این بیماری قرار دارند و معمولا در آنها نشانه‌های خاصی بروز نمی‌کند، لذا شناسایی آن به آسانی امکان‌پذیر نیست.
با این حال، همیشه یک سری نشانه‌هایی وجود دارد که در بیشتر افراد مشاهده شده است. در بخش زیر به این نشانه‌ها اشاره خواهیم کرد.
نشانه های پورفیری شدید (حاد)
پورفیری حاد مستقیما با سیستم عصبی بدن در ارتباط است و تأثیرات خود را در آن سیستم باقی می‌گذارد. این بیماری به سرعت پیشرفت می‌کند، اما درمان آن زمان‌بر است.
علائم پورفیری حاد حداقل چند هفته بر بدن باقی می‌ماند و این نوع بیماری نیز به دسته‌های مختلفی تقسیم می‌شود که شایع‌ترین نوع آن پورفیری حاد متناوب است.
در زیر نشانه‌های این بیماری ذکر شده است:
- فرد دچار درد شدید در ناحیه شکم می‌شود.
- درد ممکن است در نواحی قفسه سینه و پاها نیز وجود داشته باشد.
- فرد ممکن است دچار یبوست شود و یا به جای آن، اسهال شدید داشته باشد.
- حالت تهوع و به دنبال آن ممکن است استفراغ اتفاق بیفتد.
- فرد ممکن است دردهای متفاوتی در دست و پای خود احساس کند. سوزن سوزن شدن نیز بخشی از این دردهاست.
- ادرار فرد تغییر رنگ داده و ممکن است تیره شود.
- شخص تغییرات مغزی مانند توهم یا گیجی را تجربه می‌کند.
- فرد دچار مشکلاتی در تنفس و ادرار می‌شود و نمی‌تواند این امور را به راحتی انجام دهد.
- ضربان قلب فرد به طور نامنظم و سریع‌تر از حد معمول می‌شود.
- فشار خون او افزایش یافته و ممکن است در نهایت دچار تشنج شود.
نشانه های پورفیری پوستی
نوع دیگری از پورفیری وجود دارد که به آن پورفیری پوستی می‌گویند و این نوع به طور مستقیم بر پوست تأثیر دارد. پورفیری پوستی هیچ ارتباطی با سیستم عصبی ندارد و اثرات و نشانه‌های خود را روی پوست فرد می‌گذارد و حساسیت زیادی به نور خورشید دارد. پورفیری پوستی خود نیز به چند نوع مختلف تقسیم می‌شود.
نشانه‌های مشخصی در این نوع وجود دارد که در زیر می‌توانید این نشانه ها را مطالعه کنید:
فرد حساسیت زیادی به نور خورشید پیدا می‌کند و حتی نورهای مصنوعی مثل لامپ نیز ممکن است باعث سوزش پوست او شود. زمانی که شخص زیر نور آفتاب قرار می‌گیرد، پوست او قرمز می‌شود و تورم‌های دردناک پوستی ایجاد می‌شود.
“““html
را برای خود تجربه می کند.
وقتی که نور آفتاب به پوست فرد برخورد می‌کند، ممکن است او دچار تاول‌های پوستی شود (که معمولاً روی دست‌ها و پاها دیده می‌شود). خارش نیز بخشی از حساسیت به نور آفتاب است که به همین دلیل اتفاق می‌افتد. وقتی که قسمتی از پوست فرد آسیب می‌بیند، در آن ناحیه ممکن است موهای بیشتری رشد کنند. همچنین، رنگ ادرار فرد ممکن است تغییر کند.
زمان مناسب برای مراجعه به پزشک
همانطور که در بخش قبلی ذکر شد، علائم بیماری پورفیری معمولاً به راحتی قابل شناسایی نیستند. به همین دلیل، درک زمان مناسب برای مراجعه به پزشک دشوار است.
بنابراین، اگر یکی از علائم پورفیری را در خود حس کردید، بهتر است به پزشک مراجعه کنید تا او بتواند با انجام آزمایش‌های لازم تشخیص دهد که آیا به پورفیری مبتلا هستید یا خیر. البته در بعضی موارد، علائم این بیماری کاملاً واضح خواهند بود، اما این امر به ندرت اتفاق می‌افتد.
دلیل بروز پورفیری در بدن
Heme بخش مهمی است که باعث بروز پورفیری می‌شود. این ماده در هموگلوبین وجود دارد و هموگلوبین با سلول‌های قرمز و تأمین اکسیژن برای بدن در ارتباط است. وقتی که این ماده با کمبود آنزیم روبرو می‌شود، بیماری پورفیری در فرد بروز می‌کند و ادامه می‌یابد.
این بیماری بسته به نوع و فرد می‌تواند متفاوت باشد. مثلاً وقتی که پورفیرین در پوست فرد تشکیل شود، فرد به پورفیری پوستی مبتلا می‌شود و اگر در سیستم عصبی ایجاد شود، فرد به پورفیری حاد دچار خواهد شد. دلایل دیگری هم برای بروز پورفیری وجود دارد که در ادامه به آنها خواهیم پرداخت.
تغییرات ژنتیکی
پورفیری اغلب به صورت ارثی منتقل می‌شود و به همین دلیل به تغییرات ژنتیکی و DNA مربوط است. دو نوع الگوی وراثتی برای این بیماری وجود دارد. یکی از این الگوها این است که شما از یکی از والدین خود یک ژن معیوب دریافت کنید که به آن الگوی غالب اتوزومال می‌گویند.
حالت دیگر این است که از هر دو والد، این ژن معیوب را دریافت کنید که منجر به الگوی مغلوب اتوزومال می‌شود. حالا برخی افراد فکر می‌کنند که باید منتظر ظهور علائم باشند تا به پزشک مراجعه کنند و درمان را شروع کنند. این فکر در مورد پورفیری اشتباه است.
شاید پورفیری شما به صورت نهان وجود داشته باشد و شما هرگز از وجود آن باخبر نشوید؛ بنابراین اگر می‌دانید که چنین ژنی دارید، بهتر است آزمایش‌های پزشکی و ژنتیکی انجام دهید و همچنین با یک مشاور ژنتیک مشورت کنید.
پورفیری اکتسابی
نوع دیگری از پورفیری وجود دارد که به پورفیری کوتانئاتاردا یا Porphyria Cutanea Carda مشهور است. این بیماری اکتسابی است، به این معنا که عوامل محیطی می‌توانند باعث ایجاد این بیماری شوند. به طور معمول، پورفیری اکتسابی نیز با جهش‌های ژنتیکی مرتبط است.
عوامل دیگری که می‌توانند باعث بروز این بیماری شوند عبارتند از:
- زمانی که فرد مقدار زیادی آهن در بدن خود تولید کند.
- وقتی که فرد به بیماری‌های مختلف کبدی مبتلا باشد.
- وقتی که فرد داروهای زیادی مصرف کند.
- وقتی که فرد سیگار بکشد یا الکل زیادی مصرف کند.
این عوامل می‌توانند باعث تشدید علائم پورفیری اکتسابی شوند که خطرناک است. بنابراین، بهتر است از چنین مواردی دوری کرد تا بدن سالم بماند.
عوامل خطر برای پورفیری
فقط جهش‌های ژنتیکی نیستند که پورفیری را برای شما خطرناک می‌کنند؛ بلکه عوامل زیادی در محیط اطراف شما وجود دارد که می‌تواند این خطر را افزایش دهد. به این عوامل، «محرک‌ها» گفته می‌شود که تولید بیشتر Heme در بدن شما را موجب می‌شوند و افزایش Heme نیز بر رشد پورفیرین بدن شما تأثیر زیادی دارد.
در ادامه با برخی از این محرک‌ها آشنا خواهیم شد:
“““html
زمانی که فردی مستقیماً زیر نور خورشید قرار می‌گیرد، خطر ابتلا به پورفیری افزایش می‌یابد؛ زیرا نور خورشید یکی از خطرناک‌ترین عوامل تحریک‌کننده است. داروهایی که بر هورمون‌های بدن تأثیر می‌گذارند نیز می‌توانند به‌عنوان عوامل نامناسب عمل کنند.
مصرف داروهایی که تأثیراتی مشابه به مواد مخدر دارند، می‌تواند محرک‌های نامناسبی باشد. همچنین رژیم‌های غذایی نامناسب ممکن است تأثیر بدی بر پورفیری بگذارند و به رشد آن کمک کنند.
سیگار کشیدن و مصرف الکل نیز از محرک‌های نامناسب به شمار می‌روند و می‌توانند میزان پورفیرین در بدن را افزایش دهند. استرس‌های فیزیکی و روانی روزانه هم تأثیر منفی زیادی بر روی پورفیری شما دارند.
عوارض پورفیری
بیماری پورفیری مانند بسیاری از بیماری‌های دیگر عوارض خاصی دارد که افراد مبتلا ممکن است تجربه کنند. عوارض پورفیری بسته به نوع آن متفاوت است و هر نوع دلایل خاص خود را دارد. پورفیری حاد به کنترل نیاز دارد زیرا عوارض بسیار خطرناکی دارد.
به‌طور ساده می‌توان گفت که اگر پورفیری حاد کنترل نشود، می‌تواند به مرگ منجر شود؛ زیرا فرد مبتلا ممکن است دچار مشکلات تنفسی و همچنین خطر تشنج باشد.
فشار خون فرد به تدریج بالا می‌رود و می‌تواند باعث بروز بیماری‌های دیگر شود. این عوارض نیازمند بستری شدن طولانی‌مدت در بیمارستان و مراجعات مکرر به پزشک هستند. اگر نتوانید پورفیری حاد را کنترل کنید، سایر بیماری‌ها نظیر سر درد و نارسایی کلیه نیز به شما اضافه می‌شود. کبد شما نیز ممکن است دچار آسیب‌های جدی شود.
عوارض پورفیری پوستی ممکن است خطر مرگ کمتری داشته باشند، اما این عوارض همیشه بر بدن باقی می‌مانند و زندگی را برای فرد سخت می‌کنند. فرد ممکن است تاول‌هایی روی پوست خود داشته باشد و اگر یکی از این تاول‌ها عفونی شود، احتمال بروز عفونت خطرناک در پوست وجود دارد.
علاوه بر این، وقتی پوست فرد بهبود پیدا می‌کند، رنگ پوست به حالت قبلی برنمی‌گردد و اسکارهای زیادی روی پوست ایجاد می‌شود. به همین خاطر پورفیری پوستی یکی از تلخ‌ترین بیماری‌ها محسوب می‌شود، زیرا زندگی فرد را به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد و او باید به طور مداوم از پوست خود مراقبت کند.
تشخیص پورفیری در بدن
اگر بخواهید به دنبال علائم پورفیری باشید تا آن را در بدن خود تشخیص دهید، ممکن است با مشکل مواجه شوید؛ چرا که علائم آن شبیه به بیماری‌های دیگر است و نمی‌توان تفاوت‌ها را به راحتی شناسایی کرد.
به همین دلیل بهترین راه برای تشخیص پورفیری، آزمایش‌های پزشکی است. پزشک ابتدا از شما سؤالاتی می‌پرسد و سپس آزمایش‌های لازم را تجویز می‌کند. شاید بتوانید بدون آزمایش وجود پورفیری را حدس بزنید، اما نمی‌توانید نوع آن را تشخیص دهید.
به همین دلیل آزمایش‌ها در این روند ضروری است؛ زیرا با آن می‌توانید نوع پورفیری خود را بفهمید. معمولاً آزمایش‌هایی که پزشک انجام می‌دهد به خون و ادرار شما وابسته است و روش دیگری وجود ندارد.
اگر پزشک متوجه شود که پورفیری شما ارثی است، روند آزمایش‌ها تغییر کرده و آزمایش‌های ژنتیکی برای شما انجام می‌شود. همچنین پزشک به شما پیشنهاد می‌دهد که با یک مشاور ژنتیک مشورت کنید.
آماده‌سازی برای مراجعه به مطب
در ابتدا شما باید به یک پزشک عمومی مراجعه کنید. وقتی پزشک عمومی تشخیص داد که احتمال وجود پورفیری در بدن شما زیاد است، شما را به یک متخصص معرفی می‌کند. برای ملاقات با متخصص، باید آمادگی‌های خاصی داشته باشید تا بتوانید در روند درمان کمک کنید.
شما باید یادداشت‌هایی تهیه کنید که در زیر به آنها اشاره شده است:
تمام نشانه‌هایی که در بدن‌تان وجود دارد را یادداشت کنید.
شما نمی‌دانید کدام نشانه مربوط به پورفیری است و ممکن است نشانه‌های مختلفی در بدن شما وجود داشته باشد که فقط پزشک می‌تواند آنها را شناسایی کند. به همین دلیل نیاز دارید که یادداشت‌برداری کنید تا بتوانید اطلاعات دقیقی به پزشک ارائه دهید.
“““html
های خود را از قبل آماده کنید.
استرس و فشارهای روزانه تاثیر زیادی بر سلامتی شما دارند.
گاهی اوقات هیجان می‌تواند به کاهش یک بیماری کمک کند و در دیگر مواقع، موجب بدتر شدن آن می‌شود. به همین دلیل خوب است که تمام نگرانی‌ها و استرس‌های اخیر خود را یادداشت کنید تا پزشک از آنها مطلع شود. شاید پزشک تشخیص دهد که باید برخی کارها را ترک کنید.
اگر دارویی مصرف می‌کنید، یک لیست از آنها تهیه کنید.
چون شما نمی‌دانید کدام دارو برای بیماری پورفیری مناسب یا مضر است، باید تمامی داروهای خود را یادداشت کنید تا پزشک بتواند تشخیص دهد کدام یک را باید قطع کنید. گاهی اوقات، ویتامین‌هایی که مصرف می‌کنید نیز می‌تواند باعث تشدید بیماری شما شود.
بعد از اینکه یادداشت‌های خود را آماده کردید، باید سوالاتی در ذهنتان مطرح کنید. سوالاتی که مایلید از پزشک خود بپرسید و پاسخ آنها را بگیرید.
به همین دلیل در زیر این سوالات نوشته شده‌اند:
• چه عاملی باعث به وجود آمدن این علائم در من شده است؟
• آیا می‌توان این علائم را به دلایل دیگری نیز ارتباط داد؟
• برای دقت بیشتر، چه آزمایش‌هایی باید انجام دهم؟
• علاوه بر این، من یک بیماری دیگر نیز دارم. چگونه باید این وضعیت را مدیریت کنم؟
• چه محدودیت‌هایی برای من وجود دارد؟
• آیا نیاز به انجام آزمایش‌های ژنتیکی دارم؟ آیا این برای اعضای خانواده من هم ضروری می‌شود؟
• چه منابعی می‌توانند اطلاعات بیشتری در اختیارم قرار دهند؟
علاوه بر این سوالات، اگر سوالات دیگری نیز دارید می‌توانید آنها را از پزشک خود بپرسید تا به پاسخشان برسید. پزشک شبیه یک دوست و همسر شماست و نیازی به ترس و خجالت نیست، زیرا او تنها کسی است که می‌تواند به شما کمک کند. همچنین باید بدانید که پزشک نیز سوالاتی از شما خواهد داشت که به روند درمان و آزمایش‌ها کمک می‌کند.
به همین دلیل بهتر است با سوالات زیر آشنا شوید تا به پاسخ‌های مناسب برسید:
• اولین نشانه‌ها در شما چه زمانی ظاهر شدند؟
• آیا نشانه‌هایی که دارید موقتی هستند یا به طور مداوم وجود دارند؟
• برای کاهش نشانه‌ها چه اقداماتی کرده‌اید؟
• آیا در خانواده‌تان کسی دیگری نیز چنین نشانه‌هایی دارد؟
روش‌های درمان پورفیری
همانطور که در متن‌های قبلی گفته شد، هنوز درمان مشخصی برای پورفیری پیدا نشده است و منظور از درمان، مدیریت نشانه‌ها و عوارض آن است. اولین رویکرد برای درمان، دوری از محرک‌هایی است که باعث تشدید عوارض پورفیری می‌شوند.
داروها
برخی داروها ممکن است برای پورفیری حاد نامناسب باشند. مصرف این داروها ممکن است باعث بروز حملات پورفیری شود. به همین دلیل، باید از پزشک خود بپرسید کدام داروها باید اجتناب شوند تا بتوانید به راحتی از آنها دوری کنید و داروهای مناسب خود را مصرف کنید.
الکل و سیگار
همانطور که گفته شد، الکل و سیگار می‌توانند برای پورفیری بد باشند. اگر مصرف‌کننده الکل یا سیگار هستید، باید در طول درمان از مصرف آنها پرهیز کنید و برای همیشه به خاطر سلامت خود این دو را ترک کنید.
رژیم‌های سخت و روزه‌داری
بدن شما برای تقویت نیاز به کالری دارد. کمبود کالری می‌تواند موجب تشدید پورفیری شود. بنابراین، باید از رژیم‌های سخت و روزه‌داری دوری کنید زیرا این موارد می‌توانند به بدن شما آسیب برسانند.
قاعدگی
پورفیری می‌تواند بر قاعدگی شما اثر بگذارد. برخی از هورمون‌ها می‌توانند اثرات پورفیری بر قاعدگی را کاهش دهند و ممکن است برای زنان مفید باشند. بنابراین، با پزشک خود مشورت کنید تا چنین هورمون‌هایی برای شما تجویز کند.
از تابش مستقیم آفتاب دوری کنید
تا حد امکان، کارهای خود را در شب انجام دهید و اگر نیاز است که در روز بیرون بروید، حتماً لباس‌های مناسب و کرم‌های ضد آفتاب قوی استفاده کنید. در محیط‌های سربسته که…
“““html
در پنجره‌ها یک فیلتر بگذارید.
عفونت‌ها
پورفیری پوستی می‌تواند عفونت‌های زیادی روی پوست شما ایجاد کند. مهم است که این عفونت‌ها را به موقع درمان کنید؛ در غیر این صورت، ممکن است پورفیری پوستی شما بیشتر شود.
استرس را در زندگی‌تان کم کنید
تمام عواملی که باعث استرس شما در زندگی روزمره می‌شوند را از بین ببرید. حالا باید با روش‌هایی برای درمان پورفیری حاد و پوستی آشنا شوید. روش‌ها و راه‌هایی برای کنترل پورفیری در قسمت‌های بعدی مطرح شده است که آشنایی و رعایت آنها می‌تواند به شما در درمان و بهبود وضعیت بدن‌تان کمک کند.
درمان پورفیری حاد
اولین گام در درمان پورفیری حاد استفاده از هِمین یا Hemin است. این ماده به گونه‌ای عمل می‌کند که از رشد پورفیرین در بدن جلوگیری می‌کند. بنابراین پزشکان به بیمار این ماده را تزریق می‌کنند تا میزان پورفیرین افزایش نیابد. جالب این است که Hemin خود یکی از اجزای Heme است.
پس از آن پزشک شما باید مقدار کربوهیدرات بدن شما را کنترل کند. برای این کار، قند خوراکی برای شما تجویز می‌کند که به آن قند وریدی نیز می‌گویند. این قند می‌تواند کربوهیدرات‌های بدن شما را در سطح نرمال نگه دارد. ممکن است بعد از این درمان عوارض پورفیری حاد در شما ایجاد شود.
ممکن است شما دچار درد یا مشکلات تنفسی شوید. در این صورت، پزشک شما را برای مدتی در بیمارستان بستری می‌کند تا این عوارض کاهش یابد و بتوانید به زندگی روزمره‌تان ادامه دهید.
درمان پورفیری پوستی
درمان پورفیری پوستی دشوار است و به خود فرد بستگی دارد. اگر فرد بتواند خودش را کنترل کرده و مراقبت‌های لازم را انجام دهد، می‌تواند از تشدید عوارض جلوگیری کند. برای انجام این کار، باید از نور خورشید دوری کنید.
نور خورشید یکی از بدترین عوامل تحریک‌کننده برای شماست و می‌تواند روند درمان را مختل کند. علاوه بر دوری از نور خورشید، راه‌های دیگری نیز وجود دارد که می‌تواند به شما کمک کند. به عنوان مثال، باید به مدت زمان خاصی که پزشک تعیین می‌کند، از بدن خود خون بگیرید. چون در خون آهن وجود دارد و با کاهش آهن، مقدار کمتری پورفیرین در بدن تولید می‌شود.
برخی افراد به دلایل مختلف نمی‌توانند خون اهدا کنند. برای این افراد، باید از روش‌های دیگری استفاده کرد مثل مصرف داروهایی که برای درمان مالاریا به کار می‌روند.
این داروها که معمولاً هیدروکسی کلروکین نام دارند، می‌توانند پورفیرین اضافی بدن را جذب کنند و به راحتی از بدن دفع می‌شوند. بنابراین، این روش مختص افرادی است که نمی‌توانند خون اهدا کنند.
همچنین، دوری از نور خورشید ممکن است برای شما معایبی داشته باشد. به همین دلیل باید ویتامین‌هایی مانند ویتامین D مصرف کنید تا این معایب را جبران کنید.
روش‌های خانگی برای درمان پورفیری
همیشه در کنار روش‌های پزشکی، راهکارهای خانگی نیز وجود دارد که می‌تواند در تسریع روند درمان شما مؤثر باشد. در این بخش، به چند روش خانگی اشاره می‌شود که می‌توانید با انجام آنها به بهبود خود کمک کنید.
اولین گام در مواجهه با این مشکل، شناخت دقیق آن است. برای اینکه بتوانید از عوامل محرک بیماری پورفیری دوری کنید، باید آنها را شناسایی کنید. بنابراین به پزشک خود مراجعه کنید و از او بخواهید اطلاعات کامل‌تری در مورد محرک‌های خود بگیرد.
همچنین می‌توانید در منابعی مانند وب‌سایت‌ها و کتاب‌ها اطلاعات بیشتری پیدا کنید. علاوه بر این، در مورد نوع پورفیری که به آن مبتلا هستید تحقیق کنید و ببینید دیگران چه اقداماتی انجام داده‌اند.
اگر پزشکان دیگری هم دارید که روی شما کار می‌کنند، مهم است به آنها بگویید که دچار پورفیری هستید. ممکن است آنها از روش‌هایی استفاده کنند که برای شما مضر باشد و موجب تحریک بیماری‌تان شود.
با اطلاع دادن به آنها، آنها می‌توانند روش‌های خود را بررسی کرده و از آسیب به بدن شما جلوگیری کنند و از تشدید پورفیری شما پرهیز کنند.
“`
نداشتن اطلاع درباره بیماری شما می‌تواند مشکل‌ساز باشد. به همین دلیل مهم است که با افرادی که اطرافتان هستند، درباره بیماری‌تان صحبت کنید.
پزشک معمولاً در مطب خود دستبند یا گردنبند پزشکی دارد. شما نیز باید یکی از اینها را برای خودتان تهیه کنید و سعی کنید همیشه آن را به همراه داشته باشید. ممکن است در روزی خاص دچار تشنج شوید و کسی نتواند بفهمد مشکل شما چیست.
اگر دستبند یا گردنبند پزشکی را به همراه داشته باشید، افراد اطراف شما از وضعیت شما آگاه می‌شوند و آمبولانسی که به کمک شما می‌آید می‌داند که باید چه اقداماتی انجام دهد. به همین خاطر، این وسیله می‌تواند خیلی به شما کمک کند.
با افرادی که دچار پورفیری هستند، صحبت کنید. بیشتر بیماری‌ها انجمن‌های خاص خود را دارند که افراد مبتلا به آن بیماری به آنجا می‌روند. شما هم می‌توانید در چنین انجمن‌هایی عضو شوید و افرادی که تجربه مشابهی دارند را پیدا کنید. می‌توانید از تجربیات آنها استفاده کنید و روش‌های درمانشان را بپرسید.
این ارتباط می‌تواند به روند درمان شما بسیار کمک کند و بهبود شما را سریع‌تر کند. همچنین اطلاعات درباره بیماری‌تان به شما کمک می‌کند تا بفهمید در هر مرحله چه کارهایی باید انجام دهید. علاوه بر این، این انجمن‌ها امید زیادی به شما برای درمان می‌دهند و احساس اعتماد به نفس بیشتری پیدا می‌کنید.
همچنین بخوانید:
